Senin, 29/01/2018 13:00 WIB
Duh Kasian,.. Bocah 9 Bulan Di Tambelang Kena Penyakit Langka
Bayi Emil yang mengalami penyakit langka
Emiliana Gayatri Rapivah semenjak lahir hingga 9 bulan saat ini harus terbaring sakit menahan rasa pilu.
Emil sapaan akrabnya yang saat ini berusia 9 bulan itu mengalami penyakit langka bernama penyakit Sidromalagile, anak pertama dari orang tua Ali Sobri (Ayah) 27 tahun dan Siti Fatima (Ibu) 26 tahun, yang tinggal di Kampung Pulodamar RT 11 RW 03 Desa Sukamantri, Kecamatan Tambelang.
"Kondisi saat ini stabil tapi tiap bulan ada dropnya, kalau ngedrop panas dulu dan diare," ucap Ali, Senin (29/1).
Ali menjelaskan anaknya mengalami sakit dari semenjak lahir pada sembilan bulan lalu. Emil yang dilahirkan di Rumah Sakit Medika, tiga hari semenjak kelahiran terkena diagnosa Atresia Ani.
Perobatan terus dilakukan diagnosa anus tersebut hingga saat ini belum kunjung sembuh. Kemudian dibawa ke Rumah Sakit Umum Daerah Kabupaten Bekasi disana sempat dirawat, namun pihak rumah sakit tersebut lamban penanganannya membuat dirinya kecewa.
"Empat hari di RSUD, mengabsovarsi selama 1 bulan tapi tindakan kurang tanggapan di RSUD," keluhnya.
Lalu, lambannya penanganan di RSUD dan dari rumah sakit itu kurang respon cepat untuk sebuah hatinya tersebut. Membuat Ali, tak berselang lama langsung membawa putrinya ke Rumah Sakit Cipto Mangun Kusumo (RSCM), dua bulan kemudian nahas Emil harus mengalami penyakit langkah yaitu Diagnosa Sidromalagile. Penyakit langkah itu banyak menyebabkan kesakitan yang dihalami Emil putrinya tersebut.
"Pasca operasi di RSCM mengalami penyakit fungsi hati (Sidromalagile, Red)," ucapnya.
"Karena penyakit itu jadi terkena semua jantung kena, empedu, hati, ginjal dan aluran kena. Satu-satunya jalan yaitu cangkong hati," sambungnya.
Penyakit langkah itu, Ali menuturkan semakin lama hati itu semakin rusak, putrinya dikasih vitamin tidak bisa terserap dengan baik. Dirinya sudah berencana untuk Cangkuang Hati putrinya, namun untuk mengobati penyakit langkah itu harus menunggu lama, pasalnya di Rumah Sakit hanya menerima dua kali pengobatan perbulan penyakit tersebut. Dan juga untuk Transpalitasi Hati minimal berat badan tidak bisa sembarangan.
"Cangkung hati belum baru rencana, di RSCM nunggu di list, perbulan pasti ada sebulan paling banyak 2 kali. Proses cangkong hati selama 2 bulan. Harus sesuai berat badan," jelasnya.
Emil kini sudah bisa beristirahat dirumah semenjak dari lahir hingga tiga bulan harus dirumah sakit, sekarang umur 9 bulan tapi Emil tetap kontrol dua kali dalam satu minggu.
"Terahkir Emil dirawat 2 minggu, pada seminggu lalu di Rumah Sakit Medika," ungkapnya.
Lanjut Ali, untuk perobatan trasposi albuminnya yang sekitar Rp 5 juta anaknya untuk dirawat dirinya tidak mampu. Harapannya juga Transplantasi Hati secepatnya namun karena biaya mahal sebesar 1,5 Miliyar dan juga dari BPJS hanya sanggup sedikit dirinya tidak bisa berbuat apapun. Dan juga dari pemerintah sampai saat ini belum ada bantuan.
"5 jutahan dirawat transposi albumin (darah putih) pake uang gakuat. Transplatasi Hati maunya secepatnya lah. Diopsi dulu baru di Transplatasi Hati (cangkok hati) biaya 1,5 Miliyar, BPJS cuman di cover 250 juta," tutur Ali.
"Belum ada bantuan dari pemerintah Kabupaten Bekasi," lanjutnya.
Emiliana Gayatri Rapivah lahir dengan normal dengan berat 2,8 dan sebelum lahir pun Emil tidak mengalami tanda-tanda penyakit, wanita berusia sembilan tersebut terlihat ceria yang saat ini beratnya 5 kilo itu.
"Lahir normal 2,8 gram ga ada tanda tanda, kalau sekarang 5 kilo pada umumnya umur segini 9 sampe 10 kilo," kata dia.
Ali harus merogoh kantong membiayai putrinya itu selama sebulan mencapai delapan juta. Dirinya berharap kepada pemerintah dan dinas terkait untuk bisa membantu sebuah hatinya itu dan mohon kepada semua elemen minta doanya buat Emil.
"Untuk satu sebulan 7 sampe 8 juta untuk biaya kehidupan dia, untuk susu khusus 4 jutaan susunya ada yang dijakarta. Kalau dirumah beli dionlie di Surabaya sehari sekali sekaleng 250 ribu susu liyon royal yang pepti junior," ucap dia.
"Harapannya ( Pemerintah) supaya meringankan beban," pungkasnya.
Ali juga menceritakan pernah mendapatkan bantuan dari Bupati Dedi Mulyadi untuk buah hatinya.
| Reporter | : | Ardi Mahardika |
- Gadang Barubah Hadir di Cikarang: Restoran Padang dengan Konsep Unik
- Bekasi Premier Pencak Silat Tournament 2nd Edition 2025: Membangkitkan Cinta pada Pencak Silat
- FajarPaper Sukseskan Panen Lele, Dukung Kemandirian Ekonomi Warga Binaan
- Di Akhir Tahun 2024, BBWM Serahkan Rumah Layak Huni untuk Mak Sarmah
- BBWM Salurkan Bantuan untuk Korban Banjir Rob di Utara Bekasi
- Media Gathering Pemkab Bekasi di Garut: Sinergi dan Kolaborasi untuk Pembangunan
- FajarPaper Perkuat Komitmen Keberlanjutan Lewat Program Ekonomi Sirkular di Kabupaten Bekasi
- Peringati Hari Pahlawan, LAZ Al-Kahfi Peduli Berikan Bantuan kepada Veteran dan Penghafal Al-Qur'an
- NikahXpress Akan Hadir di Pollux Mall Cikarang, Tawarkan Pernikahan Sah dan Instan
- Kolaborasi Pemkab Bekasi dan Lippo Cikarang (LPCK) Dorong Pertumbuhan Ekonomi dan Lingkungan
- PT Bina Bangun Wibawa Mukti Resmikan Fasilitas Generator Oksigen Medis di Babelan
- Lippo Cikarang Cosmopolis Resmikan Masjid Kedua, Wujudkan Komitmen Penyediaan Fasilitas Ibadah untuk Masyarakat
- Korean Cultural Association Cikarang Diresmikan di Distrik 1 Cikarang
- EdgeConnex Perluas Pusat Data di Lippo Cikarang Cosmopolis, Dukung Kebutuhan Cloud dan AI bagi Ekonomi Digital Indonesia
- FajarPaper Dukung Kebersihan Lingkungan Cikarang Barat dengan Bantuan Tempat Sampah dan Giat Bersih Kali
0 Comments